Ayudando dentro y fuera de la consulta. ¿Son las píldoras de información en redes sociales el nuevo aliado de los pacientes con cefalea?

 Nota: Este artículo es una actividad realizada para el Diploma de Experto Universitario en Comunicación y Divulgación de la Ciencia (UPV-EHU/UPN). Es la tarea 2 de la materia Introducción a la Comunicación Científica “Entrevista a una divulgadora”.

"A veces me hacen una pregunta en redes sociales que me hace ponerme a estudiar y a profundizar sobre el tema, y esto repercute positivamente en la atención que presto a mis pacientes"

Entrevista a la Dra. Alba Cárcamo, neuróloga en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) y conocida en redes sociales como @cefatips

La Dra. Álba Cárcamo Fonfría es Licenciada en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid (UCM). Tras terminar la residencia como neuróloga en el Hospital Fundación Jiménez Díaz, empezó a formarse en el tratamiento del dolor y, más específicamente, en cefaleas (dolor de cabeza). Actualmente, trabaja en el Servicio de Neurología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) como neuróloga. Además, es miembro del Grupo de Estudio sobre Dolor Neuropático de la Sociedad Española de Neurología (SEN) e imparte clases y seminarios en distintas universidades madrileñas. En el marco de su labor como investigadora, ha publicado varios artículos científicos entre los que destacan Síndrome de boca ardiente: descripción clínica, planteamiento fisiopatológico y una nueva opción terapéutica o Anamnesis, exploración física y neuropsicológica del paciente con dolor neuropático de origen central. 

En el poco tiempo libre que le queda entre paciente y paciente, congreso y congreso, se dedica a divulgar en redes sociales, principalmente Instagram y TikTok, sobre migraña y cefalea. Siempre comunicando con el máximo rigor científico que su profesión y experiencia le han otorgado, su objetivo es ofrecer a pacientes y familiares toda la información posible sobre esta patología para que puedan mejorar su dolor de cabeza. 

La Neurología es una disciplina muy amplia, pero tú decidiste especializarte en cefaleas. ¿Por qué en cefaleas precisamente? 

Siempre respondo lo mismo a esta pregunta. La neurología es una especialidad muy bonita a la hora de estudiarla. Es apasionante y la volvería a elegir mil veces, pero trabajar como neuróloga es duro porque ves cosas muy tristes como enfermedades neurodegenerativas, situaciones que generan mucha discapacidad y, muchas veces, poco podemos hacer por nuestros pacientes. Está bien acompañar, es muy importante, tanto a ellos como a la familia, pero en cuanto a “resultados”, me parece poco gratificante. Dentro de la neurología, las cefaleas, bien llevadas, son muy agradecidas; le puedes cambiar la vida al paciente. Yo estudié Medicina para ayudar a los demás y tratando a pacientes con cefalea siento que lo hago.

Eres neuróloga de formación, por lo que digamos que la divulgación es una actividad transversal a tu profesión. ¿Cuáles son las principales barreras que te has encontrado a la hora de divulgar en redes desde el punto de vista técnico (edición de vídeo, planificación de publicaciones, diseño de creatividades, etc.)?

Las principales barreras con las que me he encontrado, y que sigo encontrando, son varias. Sobre todo, me está costando mucho resumir en un post, sea vídeo o escrito, todo lo que quiero explicar. Te dicen que lo ideal son 30 segundos pero, ¡yo siempre quiero contar más!

También es complicado encontrar ideas que puedan resultar interesantes a los pacientes, así que me tengo que poner en su lugar continuamente. Planificar el contenido como tal no me cuesta mucho, pero sí encontrar el momento para grabar, porque lo tengo que hacer en mis ratos libres y a veces es complicado con dos peques en casa. Muchas veces el único hueco que encuentro es a las 9 de la noche y ya no puedo grabar porque no hay luz. 

En cuanto a editar los vídeos, no soy una experta ni mucho menos, pero con los tutoriales que he visto, voy tirando. De todo se aprende.

Supongo que otro de los grandes retos a los que te has tenido que enfrentar es a cómo trasladar la ética y la deontología profesional de la consulta a las redes. Desde mi experiencia, divulgar sobre temas de salud en redes sociales es bastante delicado ya no sólo por la información que divulgas, sino que al ser médico probablemente te asalten con mensajes pidiéndote un remedio para aliviar los dolores de cabeza o un diagnóstico. ¿Cómo lidias con estos pacientes digitales?

Estoy de acuerdo en que hablar sobre salud en redes es muy delicado. La información que das se queda registrada, es parte de mi huella digital, así que tengo que estar segura de que todo lo que expongo tiene evidencia científica, o, si no la tiene porque es una recomendación personal, dejarlo claro también. En cuanto a las consultas que me hacen por privado o en comentarios públicos, obviamente no dispongo de suficiente información como para hacer recomendaciones precisas, así que siempre informo de esto, doy consejos generales e insisto en que consulten con su neurólogo, que es quien les conoce bien.

¿Cómo se retroalimentan tu trabajo en consulta y tu trabajo en redes?

Pues esto me parece muy divertido, porque desde que estoy en redes tengo como una “bombillita” que se me enciende en consulta ante situaciones que surgen o preguntas que me hacen los pacientes y que me inspiran para crear una publicación. En el sentido contrario, lo que me ha pasado es que a veces me hacen una pregunta en redes sociales que me hace ponerme a estudiar y a profundizar sobre el tema, y esto repercute positivamente en la atención que presto a mis pacientes, claro.

Y ya para finalizar, dame un titular sobre la importancia de divulgar sobre cefalea en redes sociales

Píldoras de información en redes sociales: tu mejor aliado contra las cefaleas